Es ist doch „nur“ eine Phase – Von den Entwicklungsschritten mit einem chronisch kranken Kind

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Ich glaube es ist der liebste Satz aller Eltern wenn es mal wieder Zeit ist, dass man in Erziehungsfragen des Öfteren an seine Grenzen stößt. Wenn das Kind nicht so will wie sonst, wenn die Nacht plötzlich wieder zum Tag wird oder wir unsere Kinder nörgelnd auf dem Supermarktboden finden ist es wieder soweit – wir durchleben „nur“ eine Phase.

Bei unserer großen Tochter läuft dieser Wechsel von Phase zu Phase und das Durchleben der einzelnen Phasen so wie es die meisten Eltern kennen werden. Natürlich ist jedes Kind völlig individuell, erlebt und durchlebt die unterschiedlichen Entwicklungsphasen auf seine Weise. Ich möchte euch heute darüber berichten wie wir als Familie die Entwicklungsphasen mit einem chronisch kranken Kind erleben. Denn im Vergleich zu einem gesunden Kind ist das schon nochmal etwas anderes.

Unsere Knödel wurde mit einem Gendefekt geboren, dem DiGeorge Syndrom. Das ist ihre Grunderkrankung. Daraus folgend hat sie einen Herzfehler und eine Immunschwäche. Das Syndrom kann ebenfalls dazu führen, dass sich die betroffenen Kinder motorisch, sprachlich oder geistig nicht altersentsprechend entwickeln. Hierzu kann ich in ihrem Fall noch nicht allzu viel sagen, da man ihre Entwicklung was diese Punkte angeht erst abwarten muss aber was man sicher sagen kann ist, dass sie motorische Entwicklungsverzögerungen aufweist.

Knödel wurde bereits mit 3 Monaten zum ersten Mal am offenen Herzen operiert. Sie war vorher zu schwach um sich viel zu bewegen, nach der OP brauchte sie ca. 3 Monate um sich wieder zu regenerieren. Das bedeutet, dass sie in den ersten 6 Monaten kaum motorische Fortschritte machen konnte. Und wir Eltern wissen, es sind 6 sehr wichtige Monate. Nachdem aber diese 6 Monate vorbei waren, fing sie plötzlich an, die Welt zu entdecken. Was mir aber damals recht schnell klar wurde war, sie war geistig weiter als motorisch und das führte in logischer Konsequenz dazu, dass sie mehr wollte als sie konnte. Das wiederum resultierte darin, dass sie phasenweise richtig sauer wurde. Sie lag auf dem Rücken, wollte sich drehen und an ihrer gesamten Körpersprache konnte man sehen, wie sehr sie es versuchte aber ihr Oberkörper machte einfach nicht mit. Sie fixierte das Mobile über ihrem Kopf aber ihre Hand konnte es nicht greifen. Sie sieht ihre Schwester um die Ecke rennen, steht auf aber ihre Beine können noch nicht laufen.

Vereinfacht gesagt laufen sie im Kopf ab – das Drehprogramm, das Greifprogramm, das Laufprogramm, das Sprachprogramm aber ihr Körper macht aus verständlichen Gründen noch nicht mit. Da unsere kleine Knödel das ganz genau erkennt, kann sie das phasenweise schon ordentlich frustrieren. Verständlich, oder? Uns würde es nicht anders gehen. Wie wäre es für uns wenn wir unserem Gegenüber etwas sagen wollten, haben es im Kopf aber unsere Sprachmotorik bekommt es einfach nicht heraus.

Diese geistige und motorische Diskrepanz führt bei unserer Knödel dazu, dass sie sehr rastlos ist. Manchmal habe ich das Gefühl, sie erlebt Phase an Phase und diese dann noch sehr intensiv. Hinzu kommt, dass sie die ersten 6 Monate ihres Lebens auch noch nachholt. Die sind ja nicht einfach weg, sondern jetzt wo die Türe geöffnet ist kommen sie in voller Wucht rein gerollt. Da kommt also im Leben eines 22 Monate alten entwicklungsverzögerten Kindes einiges zusammen. Unsere Kleine hat erstaunlich viel Energie, sie ist von morgens bis abends aktiv und kommt nur zur Ruhe, indem man sie aktiv und intensiv dabei begleitet. Dieser aufgeweckte Charakter ist für sie natürlich ein Segen. Sie zeigt an allem Interesse und hat einen kaum zu drosselnden Ehrgeiz. Daher muss ich mir als Mama keine Gedanken machen, dass sie irgendwann nicht zu ihrem Ziel kommen könnte, denn das wird sie. Ich weiß es und für mich ist es nicht wichtig, ob sie nächsten Monat oder in einem halben Jahr läuft aber ihr geht es natürlich nicht schnell genug. Überspitzt gesagt – Sie will nicht nur den nächstgelegenen Bauklotz – sie will gleich die ganze Welt. Hat sie doch in den ersten 6 Monaten so einiges verpasst. Als Mama kann ich daher nie sagen, in welcher Phase sie sich wirklich befindet. Irgendwie ist das oft eine Mischung aus allem. Ihre Entwicklung folgt keinem Plan sondern ist so individuell wie sie es nur sein kann. Da ist der Geist oft woanders als der Körper.

Ich kann an dieser Stelle nur davon berichten wie wir damit umgehen. Ich habe dazu keine Ratgeber gelesen sondern habe mich in schwierigen Fragen lediglich mit unserem Kinderarzt oder unserer Physiotherapeutin besprochen auf die ich beide sehr vertraue. Alles andere sagt mir mein Mama Instinkt.

Ich glaube die Grundpfeiler im Umgang mit ihr sind Nähe, Vertrauen, Kommunikation, Rücksichtnahme und Verständnis – eine Bindungsorientierte Erziehung eben.

Es gibt Tage an denen unsere Kleine mal wieder extrem mit sich beschäftigt ist und keine Rast findet. Das sind dann aber erfahrungsgemäß auch immer solche Tage an denen sie häufig zu mir kommt und hochgehoben werden möchte. Dieses hochheben und die dabei entstehende Nähe gibt ihr das Gefühl, nicht alleine zu sein. Kurze Zeit später will sie dann auch schon wieder auf den Boden aber dieser Moment der Rückversicherung ist ihr extrem wichtig.

Sie kann ordentlich sauer werden wenn es mal wieder nicht so läuft wie sie möchte oder sie uns etwas mitteilen möchte aber wir sie ausnahmsweise durch die noch fehlende Sprache nicht verstehen. Da fliegen schon mal Holzkugeln durch die Gegend oder ihr Essen landet auf dem Boden. Wir lassen sie dann oft einfach machen bis sie sich wieder beruhigt hat. Denn das steht ihr zu – sie darf ruhig auch mal zornig werden solange dabei niemand verletzt wird. Irgendwie muss die Energie ja raus. Da wird eben das gemacht was man kann. Klar, wenn es zu weit geht, bekommt auch sie Grenzen aufgezeigt aber oft weiß sie sich rechtzeitig zu drosseln.

Ihr wisst als Eltern, wie schwierig es ist, ein Baby in den ersten Monaten zu verstehen. Da muss sich alles erst einspielen, bis die Kommunikation reibungslos abläuft. Knödel fehlen ebenfalls noch die Worte, allerdings hat sie den Drang dazu deutlich mehr sagen zu wollen als ein Baby. Es ist daher wichtig, dass wir als Eltern zuhören und auf ihre nonverbale Art der Kommunikation eingehen. Manchmal braucht es einen Moment bis wir verstehen aber ich würde sagen, es ist schon recht gut eingespielt. Als sie noch kleiner war, hatte ich mich über GuK Gebärden informiert. Vereinfacht gesagt ist das eine Baby – Gebärdensprache. Ich fand es sehr interessant und es kann sicher nützlich sein. Aber als ich damit beginnen wollte es bei uns einzuführen, habe ich festgestellt, dass unsere Kleine bereits eigene Kommunikationssignale entwickelt hatte, die für uns alle sehr gut umzusetzen waren und so verstehen wir uns momentan auch ohne Worte. Daher freuen mich Momente wie heute Morgen auch umso mehr als sie das morgendliche „Aufstehjammern“ über das Babyfon durch „Mama“ Rufe ersetzt hat. Ich weiß, dass das Jammern nie als Nörgeln gemeint war, denn es war einfach ihre Art zu sagen – Ich bin jetzt wach. Hol` mich bitte. Aber Mama statt Jammern beschert uns beiden natürlich das erste Lächeln des Tages.

Jetzt ist dieser Text deutlich länger geworden als sonst und ich hätte noch so viel mehr darüber zu erzählen. Ich hoffe ihr seid noch dabei, denn was ich zusammenfassend hiermit sagen möchte ist:

Das kleine Wörtchen „nur“ ist tatsächlich nicht ganz passend. Eine Entwicklungsphase, ob altersentsprechend entwickeltes oder entwicklungsverzögertes Kind ist etwas so Großes, denn heraus kommt doch das Erreichen eines weiteren Etappenziels auf dem Weg des Älterwerdens. Heraus kommt ein weiterer Feinschliff ihres Charakters, die Fähigkeit zu sprechen, die ersten Schritte auf einem eigenen selbstbestimmten Weg. Und das ist etwas ganz Großes.

In diesen Phasen, ob lang oder kurz, ob stark oder weniger stark ausgeprägt, müssen wir unsere Kinder begleiten, wir müssen lernen sie zu verstehen, an die Hand nehmen und mit ihnen kommunizieren, damit sie später das gleiche wieder mit ihren Kindern tun. Und wenn es schwierig wird sollten wir es als Eltern vielleicht so sehen, dass es nicht nur die Entwicklungsschritte des Kindes sondern auch unsere eigenen sind. Denn wir wachsen doch auch an unseren Herausforderungen und können noch so viel von den Kleinsten lernen.

Deshalb bin ich auch heute Abend wieder mit meinen beiden Mädels eingeschlafen, um sie in die Nacht zu begleiten und um ihnen zu zeigen, dass sie egal was kommt nicht alleine sind. Gestern nicht, heute nicht und auch morgen nicht.

Zeigen eure Kinder auch Besonderheiten in ihrer Entwicklung auf und welche sind es? Vielleicht habt ihr Lust darüber zu erzählen. Ich freue mich immer sehr über den Austausch.

Habt einen schönen Abend.

Eure Sonja

4 Kommentare Gib deinen ab

  1. sonjamarisa sagt:

    Liebe Sonja,
    Ich hätte noch Stunden weiter lesen können. Vieles ist mir so bekannt und doch ist es mit einem chronisch kranken Kind natürlich auch so anders für euch.
    Ich kann mir kaum vorstellen, was das mit deiner Mamaseele gerade in diesen ersten 6 Monaten gemacht hat.
    Man möchte ja schließlich immer das Beste für die Zwerge und ihnen am liebsten alles abnehmen.
    Unsere Große hat übrg auch sehr spät gesprochen und auch mit kurz vor 2 Jahren erst so langsam begonnen. Sie hat aber auch sehr viel mit Gestik und Mimik kommuniziert. Aber den Frust übers Nicht- Verstanden- Werden und den Kopf, der weiter ist – das kenn ich auch.
    Ich hab mir da meist wenig Gedanken drüber gemacht, da sie dafür motorisch sehr sehr früh dran war. Sie ist wirklich mit 9 Monaten schon gelaufen und wir sind auf dem Spielplatz regelmäßig blöd angeguckt worden. Aber eher so als wäre ich so eine Tigermom, die ihr Kind antreibt. Dabei geht das ja gar nicht und das war ihr innerster und wichtigster Antrieb sich zu bewegen und vorwärts zu kommen. Dafür hat sie dann alle möglichen anderen Entwicklungsstufen über Bord geworfen. 😉 Ich hab’s ja auch schon mal geschrieben, ich bin deswegen auch dafür einfach die Individualität zu bewundern und zu fördern.
    Ganz liebe Grüße, Sonja

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    1. Sonja sagt:

      Liebe Sonja, vielen Dank für Deine lieben Worte. Am Ende ist es so, dass wir die Kleinen einfach machen lassen müssen. Sie geben das Tempo vor. Das ist auch gut so. Es ist egal wann sie anfangen zu sprechen oder zu laufen. Irgendwann tun sie es – das ist klar. Unsere Große konnte beispielsweise sehr früh ganze Sätze sagen, ist dafür aber spät gelaufen. Egal wie, jedes Kind ist ein individueller Charakter und dementsprechend auch individuell in seiner Entwicklung. So schön, dass Du das genauso siehst😊Ganz liebe Grüße, Sonja

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  2. Hallo Sonja,
    Meine beiden Jüngeren sind auch entwicklungsverzögert
    Der Kleine war eine Extremfrühgeburt und hat wahrscheinlich eine vorgeburtliche Schädigung. „Rastlos“ ist er auch, irgendwie nicht richtig zu Haus in dieser Welt und eckt permanent an,“solange keiner verletzt wird“ ist bei uns zurzeit schwer durchzusetzen.
    Er ist auf dem Weg, versuche ich mir immer zu sagen, es ist kein gerader Weg, aber ein einzigartiger.
    Alles Gute für dich und deine Kinder
    Natalie

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    1. Sonja sagt:

      Liebe Natalie, vielen Dank für Deinen Kommentar und die vielen likes. Ich habe mich sehr darüber gefreut. Ich glaube Deine Einstellung dazu ist einfach die Beste. Die Individualität zählt und man sollte doch sein Kind nicht versuchen auf irgendeinen vorgegebenen Weg zu drängen sondern sich lieber darauf konzentrieren den von ihm gewählten von Hindernissen freizuräumen und auszubauen. Alles Gute auch für euch. Schön, dass Du hier bist:-) Liebe Grüße, Sonja

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